«Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе с орфанными заболеваниями.
Президент АНО «Дом Редких» предложила добавить в список фонда несколько лекарств. Среди них – равулизумаб для пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Это заболевание включено в программу «14 ВЗН» (программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиями).
Медиацентр «Известия» организовал дискуссию о расширении списка закупок фонда и категории тяжелобольных детей с критериями назначения лекарств, медицинского оборудования и технических средств реабилитации. Участники конференции обсудили ожидания пациентского сообщества и дальнейшие направления деятельности фонда.
Анастасия Татарникова предложила использовать интравентрикулярные инъекции идурсульфазы бета у детей с синдромом Хантера. Это единственный препарат, который может быть добавлен к лечению детей с нейропатической формой мукополисахаридоза II. Препарат вводится непосредственно в мозг и помогает остановить нейродегенеративные изменения в организме ребенка.
Благодаря Фонду дети с вторичной легочной гипертензией в настоящее время получают только один препарат – селексипаг. Пациенты ждут, когда в список закупок будут добавлены другие лекарства.
В «Круге добра» также вспомнили еще одну тему, обсуждавшуюся в прошлом году, – возможность составления списка неиндивидуализированных препаратов для заболеваний, при которых раннее лечение является ключевым условием успешного исхода. Ссылаясь на опыт «Дома редких», можно сказать, что это имеет принципиальное значение для детей с нейрональным цероидным липофусцинозом.
Источник: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/
Президент АНО «Дом Редких» предложила добавить в список фонда несколько лекарств. Среди них – равулизумаб для пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Это заболевание включено в программу «14 ВЗН» (программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиями).
Медиацентр «Известия» организовал дискуссию о расширении списка закупок фонда и категории тяжелобольных детей с критериями назначения лекарств, медицинского оборудования и технических средств реабилитации. Участники конференции обсудили ожидания пациентского сообщества и дальнейшие направления деятельности фонда.
Анастасия Татарникова предложила использовать интравентрикулярные инъекции идурсульфазы бета у детей с синдромом Хантера. Это единственный препарат, который может быть добавлен к лечению детей с нейропатической формой мукополисахаридоза II. Препарат вводится непосредственно в мозг и помогает остановить нейродегенеративные изменения в организме ребенка.
Благодаря Фонду дети с вторичной легочной гипертензией в настоящее время получают только один препарат – селексипаг. Пациенты ждут, когда в список закупок будут добавлены другие лекарства.
В «Круге добра» также вспомнили еще одну тему, обсуждавшуюся в прошлом году, – возможность составления списка неиндивидуализированных препаратов для заболеваний, при которых раннее лечение является ключевым условием успешного исхода. Ссылаясь на опыт «Дома редких», можно сказать, что это имеет принципиальное значение для детей с нейрональным цероидным липофусцинозом.
Источник: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/